[OT]Un piccolo gesto può fare molto

Dal 1 ottobre un SMS per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: 48588.
Dal 1 ottobre al 10 novembre 2005 sarà possibile contribuire a sostenere i
progetti di ricerca Fibrosi Cistica, selezionati e finanziati dalla
Fondazione FFC, inviando un SMS al numero 48588. Ciascun SMS avrà il valore
di 1 euro, che verrà completamente versato alla Fondazione.
L'iniziativa è promossa in collaborazione con FFC da parte degli operatori
di telefonia mobile Vodafone, Tim, Wind.
Ci si attende che gli amici e sostenitori FFC aprano catene di informazione
e stimolo affinché i loro amici partecipino all'iniziativa con uno o più
SMS. I migliori messaggi verranno pubblicati in dicembre nel Notiziario FFC.
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Cos'è la Fibrosi Cistica
La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica nelle popolazioni di
razza bianca. Essa viene trasmessa dai genitori attraverso un gene mutato,
il gene CFTR, di cui sono portatori sani il 4-5% della nostra popolazione.
Due genitori portatori possono generare un figlio malato, che avrà prima o
poi, poco o tanto. problemi di grave malattia polmonare, problemi di
insufficienza pancreatica, talora di cirrosi epatica e di danno ad altri
organi, spesso problemi di crescita. E' una malattia che accorcia la vita,
che viene guadagnata nella maggior parte dei pazienti al prezzo di intense e
continue cure quotidiane.
Ne nasce affetto un bambino su circa 2500, ma altri, ancora poco
riconosciuti, possono esserne colpiti in forma atipica o sfumata e quindi di
difficile diagnosi.
La trasmissione di questo gene mutato da entrambi i genitori ad un figlio
rende le cellule che rivestono internamente molti organi e canali (cellule
epiteliali dei bronchi, del pancreas, dell'intestino, dei dotti biliari,
delle ghiandole del sudore, etc.) difettose di una proteina fondamentale (la
proteina può anche essere presente ma funzionare male) , detta proteina
CFTR, che normalmente presiede ad alcune funzioni di trasporto di sali e di
difesa contro le infezioni. Questo difetto comporta che le secrezioni di
tali organi siano dense e poco scorrevoli e tendano a ristagnare o ad
occludere dotti e canali, con danno progressivo degli organi interessati. Il
pancreas si atrofizza e non libera i suoi enzimi digestivi, l'intestino si
occlude, il fegato trattiene bile, i bronchi si ostruiscono e si infettano,
con progressive lesioni dei polmoni fino a provocare insufficienza
respiratoria irreversibile. Il 10% dei malati nasce con occlusione
intestinale da meconio denso (ileo da meconio), altri incorrono in
occlusioni intestinali più tardivamente. L'eccessiva sudorazione nel bambino
piccolo comporta rischi gravi (il difetto di base rende le ghiandole
sudoripare incapaci di diluire il sudore normalmente prodotto, che risulta
pertanto molto concentrato in sale).
Il problema di maggiore impatto rimane quello respiratorio, su cui si gioca
il destino di salute dei malati.
E' UNA COSA SERIA E RINGRAZIO IN PRIMA PERSONA LE PERSONE CHE ADERIRANNO A
QUESTO PROGETTO.
DIFFONDETE IL Più POSSIBILE QUESTA MAIL.
GRAZIE
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Scott
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